Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний — заболеваний, от которых страдает небольшой процент населения. По данным Института матери и ребенка (ИМК), в Республике Молдова насчитывается около 2500 пациентов с редкими заболеваниями. Более половины из них — дети.
Диагностика лиц с этими заболеваниями проводится в Центре репродуктивного здоровья и медицинской генетики при ИМЦ, а также в других специализированных учреждениях республиканского уровня. В тех случаях, когда национальная система не имеет диагностических возможностей, особенно на генетическом уровне, учреждения сотрудничают с зарубежными лабораториями.
Министерство здравоохранения ежегодно выделяет финансовые средства на лечение редких заболеваний. В 2023 году около 61,5 млн леев было выделено для 1082 человек с диагнозом 11 редких заболеваний, таких как гемофилия, ювенильный артрит, легочная гипертензия, буллезный эпидермолиз, язвенный колит, несахарный диабет и др.
Лечение пациентов с редкими заболеваниями также поддерживается за счет средств фондов обязательного медицинского страхования. Точнее, они получают 100-процентно компенсируемые лекарства, выписанные семейным врачом: в 2023 году на 604 человека будет выделено около 27,5 млн леев. Также пациенты получают возможность бесплатного прохождения дорогостоящего лечения в государственных медико-санитарных учреждениях.
Около 4,6 миллиона леев выделено для 80 человек с редкими заболеваниями.
В 2023 году в список компенсируемых препаратов впервые были включены два международных общепринятых названия дорогостоящих препаратов для лечения рассеянного склероза — препарат «Окрелизумаб» и против муковисцидоза — препарат «Дорназа альфа».
В течение 2023 года в рамках работы Комиссии по отбору пациентов с дорогостоящим лечением и/или обследованием были рассмотрены дела 8 человек с диагнозом различных редких заболеваний и врожденных пороков развития. Минздрав возместил расходы на лечение 7 пациентам, представившим подтверждающие документы о полученном лечении, на сумму около полумиллиона леев.
На следующей неделе Правительство должно утвердить Национальную программу по редким заболеваниям на 2024-2028 годы.
Фото иллюстративное